是自闭症吗?
作者: 乌塔·弗里思 / 160次阅读 时间: 2020年10月11日
来源: 《自闭症》 标签: 自闭症
是自闭症吗? 作 者:乌塔·弗里思
出 版:译林出版社 2018
书 号:9787544775182
原 价:¥39.00元
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想象一下,有一位年轻母亲和她的宝宝,她爱他,他也漂亮可爱。但内心深处黛安娜偶尔忍不住会担忧她的米基能否长成一个幸福的正常孩子。比方说,她如何能判断宝宝是否有自闭症呢?新闻中经常有自闭症的报道,每一百个孩子中就有一个患自闭症,而男孩患该病的概率是女孩的五倍。一个自闭症患儿会激起人们的诸多想象,大多前景黯淡。自闭症的早期信号是什么呢?米基哭闹较多,睡眠少,很难安抚,这些跟自闭症有关系吗?黛安娜的母亲告诉她,像他这样的宝宝很多。但她还是担心:她在房间另一头叫米基时,他并不总是掉头找她。

而当黛安娜开始阅读有关自闭症的书时,她发现信息令人相当不安。她读到有的孩子整体发育可能非常迟缓,还有些孩子直到一岁好几个月之后才出现令人担忧的迹象。可能有的孩子从不讲话,另一个孩子其实又是个小天才。如同很多试图了解自闭症的人一样,黛安娜不仅感到迷惑,而且产生了好奇心。


自闭症之谜

1960年代,我还是个在伦敦的年轻学生,刚开始研究自闭症,也是同样地迷惑及好奇。不仅如此,我还被伦敦毛兹利医院里那些孩子深深吸引了,同时还感到十分困惑。正是在这家医院我接受训练想成为临床心理学家。由于对此太过着迷,我并没成为一名真正的临床心理学家,最后成了做研究的科学家。当然了,着迷远远不够。那时毛兹利医院有四位自闭症研究的前辈:儿童精神病学家迈克尔·拉特、流行病学家洛娜·温,以及心理学家尼尔·奥康纳和贝亚特·赫尔梅林。我先前读过他们的一些论文,但那时甚至都没意识到他们也在同一家医院工作。

他们的论文描述了一些设计巧妙的实验来研究知觉和记忆。他们比较了那些被断定智力发育迟缓的儿童和刚被贴上自闭症标签的儿童,发现两种群体的差异很清晰。这些差异就是不同思维的研究线索。差异不可能用智力缺陷或者动机缺乏这些一般的原因解释。他们能如此出色地完成实验并得出清晰的结论,让我深深为之折服。贝亚特·赫尔梅林和尼尔·奥康纳已经研究出那些让我深感困惑的问题的答案。例如,为什么有的看起来特别简单的任务对自闭症儿童来说几乎不可能完成?为什么这些孩子又能出色地完成一些其他人看上去非常难的任务?为什么一个能记得许多单词的孩子却不能理解单词的意思?我现在确信正是这些看似相悖的谜题对我施了某种咒语,敦促我去找寻答案。

四十年过去了,这个咒语仍很强大。有些问题已经找到答案—此即本书探讨的内容,但仍有更多的东西还未被发现,自闭症的谜题远未被解决。

我最初就了解到,就自闭症来说,没有任何事是它第一眼看上去的样子。一个患有自闭症的孩子对你的乐曲没有回应,并不意味着他排斥你。他不做出回应的原因要深刻得多。还有,一个孩子能记住单词和图片,并不说明他就能记住人名和面孔。最让我感到震惊的发现之一是,自闭在很多方面甚至比天生盲或聋更糟糕。自闭症儿童—除少数例外—能看见,能听见,通常视听能力还很不错。然而,盲儿和聋儿能通过特别的感官接收并回应社交信号,自闭症孩子们却没有这个感官。

难以想象没有社交感官是什么样的,他们无法意识到其他人,包括后者的行为、反应以及给你及其相互之间发出的信号。就是这样,自闭症孩子完全意识不到这些东西的存在。但是,他们的确拥有可以帮他们学习这些信号的思维能力,只是学习方式不同。令人遗憾的是,他们习得的知识与我们都认为理所当然的正常“感知到”的知识不一样。正如色盲者也有能力知晓并辨别颜色,但他们对颜色的体验异于常人。自闭症患者在社交上的体验也是一样的道理。

为何自闭症患者的学习是以不同的路线进行的呢?那是因为自闭症发生在生命的早期,很多了解世界的社交途径都受到了阻碍。正常发育的儿童很容易走上人类进化和文化形成的通衢大道,但自闭症儿童必须在旁支岔道找到自己的那条线路,这使得他们不仅与正常儿童差异极大,而且他们个体之间差异也很大。


自闭症谱系

最初接触到自闭症儿童时,我只隐约感觉到自闭症有程度之分,可能轻微,也可能严重。当然,其实我那时见到的病例都很严重。而如今,我见到自闭症儿童时会吃惊高功能(high functioning)病例如此之多,轻度和中度自闭症病例如此之多,经典自闭症的孩子反而成了特例。但我确信那些病例还存在,和四十年前的特征也一样。但是,自闭症现在已不再是很狭窄的范围,它拓展了很多,足以囊括非常宽泛的自闭情形。现在,讨论自闭症谱系已经得到普遍接受。

谱系是什么意思?谱系实际上是指其后隐藏了一系列不同种类的“自闭症们”。所有自闭症都在出生之前已注定,所有自闭症都会影响大脑发育。然而,自闭症对于大脑发育的影响程度可能相去甚远,由此产生一系列差异巨大的表现。有的家庭有充分理由为他们的孩子感到自豪,因为孩子的与众不同很可爱,往往在某些方面还很有天赋。有的家庭因为孩子太难管教以致他们应付不来,从而使家庭被毁。当然,在这两个极端中间还有很多灰色地带,大多数病例既有令人满意和着迷的一面,又有使人恼火和充满挑战的一面。

每个人在许多方面都是独一无二的,但他们在一些根本性偏好和性格特征上是相似的。那些谱系上轻微和严重的两端,是什么把它们连接在一起的呢?在其核心,所有谱系内病例全都典型地缺乏参与普通交互性社交互动的能力,全都典型地存在行为上的刻板,以及带来一系列的后果。因此无可否认的是,在千变万化的个体行为之后,存在一种共同的模式。因此,我仍会频繁使用大家熟知的术语“自闭症”和“自闭症患者”,以提醒我们在谱系背后存在着的中心思想。


三个病例

现在我们来看三个几乎基于真实状况的病例,它们处于整个自闭症谱系的不同部位。大卫患有传统意义上的自闭症。加里患有自闭症谱系障碍,是一个发散且非典型的病例,但这种复杂的病例其实相当常见。爱德华则患有典型的阿斯伯格综合征。

大卫

大卫三岁时就被诊断出患有自闭症。那时他几乎不看人,不讲话,沉浸在自己的世界里。他弹跳球一玩就几个小时,极其擅长玩拼图。长到十岁时他身体发育得很好,但情感上仍然发育不成熟。他长得很英俊,五官精致。家庭生活不得不围绕大卫来安排,而不是让大卫适应家庭生活。他那时极其执著于自己的喜好,至今仍如此。在一个阶段他只吃酸奶,拒绝其他所有食物。妈妈在他紧迫、反复的需求下不得不经常投降屈服,这自然很容易升级为大发脾气。

大卫五岁时学会说话。他现在上一所专为自闭症孩子设立的学校,在学校很开心。他的日常安排一成不变。我们很难判断大卫有多聪明,因为有的东西他学起来既快又好,比如他完全靠自学学会读书。他现在阅读非常流利,但不理解所读的内容。他还很热爱做加法,但学其他技能就慢得出奇,比如在家里餐桌上吃饭或是穿衣服。大卫记忆力非常好,可以准确模仿听到的任何声音,唱歌很好听,音调准确。

大卫现在十二岁,仍不会自发和其他孩子玩。他跟不熟悉他的人交流起来有明显困难。跟熟悉他的人交流,他完全只用自己的一套方式,不会对别人的愿望和兴趣做让步,也不能接受别人的观点。这样一来大卫对整个社交世界非常淡漠,继续生活在自己的世界里。

加里

加里上小学时,一位有经验的老师观察到他与其他孩子交流异常困难,在班级里也不能完成小组作业。加里的父母把这些问题当作他个性的一部分。他看起来非常固执,喜欢连续几小时玩电脑游戏。他问题越来越严重,学校建议他去看看教育心理学家,最终十二岁时去了医院。心理学家解释他患有广泛性发育障碍,这类障碍包括自闭症、阿斯伯格综合征及其他一些罕见病症。事实上加里被诊断为患有“其他未注明的广泛性发育障碍”。这一类病症有自闭症特征,但不一定出现所有的必要特征。心理学家对加里父母讲述时还提到了阿斯伯格综合征,他父母立刻爱上了这个标签,因为这个标签更容易跟别人解释加里的问题。

心理评估表明,加里还患有注意力缺陷障碍、运动障碍,这从他开车时的笨拙表现中能明显看出。然而,他最主要的问题在于交流技巧很差和无法理解他人。加里上过好几所不同的学校,每一所学校都说他很难管教且扰乱秩序。他很痛苦地抱怨在学校被欺凌。很遗憾,他的确被欺负。加里的同学们曾努力去理解他,最终还是失败了,因为他无法区分被嘲弄和被批评之间的差别。

加里如今已二十出头,住在家里。到目前为止他对母亲叫他找工作的建议置若罔闻,仍把大部分时间都花在打电脑游戏上。加里常说自己想有个女朋友。有一次他开始跟踪一个漂亮的姑娘,她去哪他就去哪,在她家门外一等就是几小时,但是一句话都不对她说。现在,加里的家人密切关注他做出不当社交行为的信号。在他母亲的坚持下,加里加入了一个为阿斯伯格综合征人士举办的社交技能小组,并参加每月的聚会,一次不落。

爱德华

爱德华在八岁时被诊断为患有阿斯伯格综合征。他显然非常聪明,尽管这样,老师还是为他伤透脑筋。老师说,她教不了他,只能由他自己教自己,但仅限于他想要学的那方面。他一丁点也不想加入普通课堂活动,直截了当拒绝按照固定课程来学习。爱德华的家人起初没认识到问题的严重程度,相反,他们以为爱德华是个极有天赋的孩子,在五岁时主要通过读字典他的词汇量就大得惊人。他很怕跟别的孩子玩,但极珍惜成人对他的关注。家人对他非常溺爱,他似乎跟他父亲有很多相同的爱好和举止,两人都有点书生气,而且都能很固执地谈论自己的兴趣爱好。爱德华大约四岁开始搜集各种鸟蛋,发明了一套复杂的系统来给鸟蛋们分类。

爱德华如今已二十岁,即将踏入顶尖大学的数学系。他之前上的私立学校,老师们富有爱心,让他按自己的兴趣来。在学校所有理科学科他都成绩拔尖,但其他学科完全无法吸引他。他大声宣称过文学就是浪费时间。除了参加过象棋俱乐部,他从未结交过一群朋友。表面上看,他缺席所有社交活动是嫌太无聊了。他跟他父亲对话就非常流畅,回复世界各地的鸟类学家时也对答如流,但跟同龄人交流有点结巴。爱德华在人群中总是很显眼,不仅因为外形高瘦,也因为他的举止和响而尖的嗓音。但是,他已开始读一些行为和体态语方面的书,希望这些书能改进他的社交技能。

爱德华在阿斯伯格综合征方面知识渊博,而且热衷于在网络论坛参与阿斯伯格综合征的讨论。他知道自己比大多数“正常发育的人”聪明太多。但是爱德华也有常常焦虑的迹象,有时还抑郁,他因此在看一个心理医生,医生会在他离开家庭去大学的转折阶段很细心地来观察他。

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