脑科学与教育入门

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小泉英明
高等教育出版社2009-11

如何活用护工积累的知识经验

  在对脑瘫患儿脑神经系统形成过程进行研究的过程中还有一件重要的事情,那就是,如何让日夜护理脑瘫患儿的家人和护工所积累的知识和经验发挥作用,应用到脑科学研究中来。许多护理重度脑瘫患儿的保姆在日常生活中是非常用心地照料患者的,为了让患者能够恢复到更好的状态,他们下了很多工夫,积累了很多并未形成明确理论的经验,比如某些民间疗法。以托斯卡为例,脑电图已经确认他的大脑神经内包体的前角和后角有很大缺失,用脑神经医学的常识判断是不可能治疗恢复的,但实际上却得到了很好的恢复。

  我并不是医学家,但从科学工作者的立场出发来思考的话,我认为经常与脑瘫患儿在一起的保姆、护工们其实是实践家,他们更加了解患者的实际情况。为什么这么说呢?照顾像托斯卡这样的重症脑瘫患儿的护工有时夜里也要时刻观察睡在被子里的孩子,因为脑瘫患儿很容易急性发病,护工要这样日夜照顾孩子几个月甚至几年。

  相比起来,当今职业形态上的医生必须要在有限时间内诊断和处理很多病人,虽然有时也会长时间守护和观察同一位病人,但那往往也是工作范围以外的事情。当然,为要准确判断各种病情,医生们都学过很多医学的专业知识,但是我站在科学工作者的立场认为,护工的工作比医生更接近科学工作者的态度,因为护工要通过长期观察来把握事情的规律和基本事实。

  迄今为止,保姆和治疗师等护理工作者都未被当作是科学工作者的一员,可是日夜辛苦工作的护工当中确实有许多人具有科学工作者的态度和视角,他们积累了非常重要的经验和真知灼见。

  比如,小儿神经科医生很难确诊早期的自闭症患儿,一般要等到孩子三四岁时才能确诊,专家也都说自闭症是不可能提前判断的事情,但是个别经验丰富的育儿师居然能够发现早期自闭症的孩子,这是非同寻常的事情。现在有关如何早期诊断自闭症的研究发展很快,研究发现自闭症确实是有许多征兆的。

  我在组建脑科学研究小组和课题组时要求从事实际工作的人必须加入课题组,这一要求现在已经渐渐得到了医生们的理解。可是,当护工和治疗师们向脑神经专家介绍他们积累的未形成理论的经验时仍然得不到认可。

  前面说过,通过光导脑地图仪确认了叫托斯卡的小孩的大脑额叶的实际活动,这一证据成为促使专家们重新研究思考的契机。从这个意义上,我想是否可以发挥护工和治疗师们的作用,活用他们的知识和经验,对以往无法测量的婴儿大脑进行测试,开拓脑瘫患儿治疗的新领域。