选择性缄默症资源手册(原书第2版)

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玛吉·约翰逊
机工 2020-9

推荐序三

关于选择

如果可以选择,作为父母,你一定希望自己的孩子健康、聪明、快乐,但是如果孩子必须面临一项先天的挑战,而父母可以选择,你会选择哪一项呢?这个假设听上去残酷又毫无意义。我为什么会这样问呢?继续往下读,你会明白。

我的一位朋友是个“超级妈妈”,每次找她,她好像不是在女儿学校做义工或者开会,就是带着女儿去参加各种各样的活动。我一直以为她是个望子成龙的虎妈,直到有一天她跟我讲起女儿的故事。

她的女儿,一个在家里聪明伶俐、能说会道的孩子,三岁开始在幼儿园像变了一个人:不说话,不吃不喝,不上厕所。朋友带着孩子四处求医,过了两年才被诊断出这是一种心理疾病,叫作“选择性缄默症”。朋友花费不少周折为女儿找到了一个懂SM的治疗师,在学校里争取到了IEP(个别化教学计划,是美国政府为需要特殊教育的孩子分配的教育资源),在课外更是想尽办法带孩子参加各种活动来“脱敏”。现在孩子在学校有很多好朋友,喜欢上学,说话也没问题了。

朋友说:“你知道吗,学校IEP里有不少孩子情况比较严重(比如自闭症、智力发育迟缓等),他们的父母再拼也很难让孩子很快进步。如果孩子必须面临一项先天挑战,我会毫不犹豫地选择SM,因为我知道,只要选对治疗师,父母够拼,加上老师配合,孩子一定能好起来。”

这就是我第一次听说SM,当时的感受说是震撼也不为过。虽然我以前从来没有听说过SM,但是自从听说这个名词之后,我竟然陆续接触到不少这样的例子。有的SM孩子成功地走出了缄默,比如有个女孩小时候患了严重的SM,现在是一名阳光的藤校大学生,能够面对几千人自信地演讲。有的孩子却因为SM,后来学业、工作和生活都受到影响,比如有个从小患SM的青年,因不敢参加求职面试而一直没有工作。那么是什么原因让同样患了SM的孩子有如此不同的发展呢?

作为一个学者,我开始学习和研究SM,从上网收集信息、阅读书籍文献,到参加相关会议、请教SM专家和SM孩子的家长。在这个过程中,我一次又一次看到和听到《选择性缄默症资源手册》(简称《资源手册》)这本书。有的家长表示,《资源手册》在孩子的康复道路上起了关键作用;有的家长表示,倘若早几年得到《资源手册》,孩子和全家可以少走很多弯路,避免很多痛苦。而不少专业工作者(包括心理医生、心理咨询师、社会工作者、语言治疗师等)不仅向SM患者家庭推荐《资源手册》,还把这本书作为自己的学习材料和治疗SM的重要工具。

在学习和研究过程中,我有以下几个关于“选择”的感悟。

1. 如果命运选择了让孩子接受SM的挑战,那么家长可以把这个挑战当成一个跟孩子共同成长的机会。因为只要对SM有正确的理解,给予恰当的干预,孩子是完全可以战胜SM的,而在这个过程中孩子可以学习了解自己,家长还可以跟孩子建立更亲密的亲子关系。

2. 如果只能选择一本关于治疗SM的参考书,那么这本在经典基础上进行了大量更新的《资源手册》必定是SM患者家庭、教育工作者和专业人员的首选。

3. 如果孩子患了SM,家长必定面临如下选择:是否提供干预,何时提供干预,怎样提供干预。面对以上选择,有些家长会觉得“压力山大”而不愿意做选择。但是,不做选择就等于选择在孩子面前关上机会之门。

4. 其实只要认真阅读《资源手册》,家长就会发现以上选择并不是那么难,因为研究表明,提供恰当的早期干预,SM患儿的预后是非常好的。所以,家长显而易见的最好选择是:如果孩子患了SM,应该尽早开始干预。至于如何干预,这本《资源手册》里有详细的讨论—在有丰富资源(包括专业帮助)的情况下,在缺乏专业资源的情况下,都有相应的实用策略。

5. 如果你是心理或者教育工作者,希望选择一个领域做一点有影响力的事情,那么请考虑选择SM这个领域吧!虽然知道SM的人不多,但是据统计1000个孩子中就有4~7个孩子患有SM。可惜即使在医疗和教育资源比较丰富的西方国家,患者也很难找到懂SM的专业人士来提供有效干预。当前在中国,SM的公众意识度还不高,能够为患者提供有效干预的专业人员更是凤毛麟角。如果你选择投入一点学习时间,成为一个懂SM的心理咨询师或者特教老师,那么你将有机会帮助成百上千的SM孩子走出缄默,影响他们的一生,乃至他们家庭的幸福。

那么有了以上感悟之后,我自己的选择是什么呢?我选择跟一群志愿者一起,用我们微薄的力量,把关于SM的知识带到中国,让更多人了解SM,让SM患者家庭获得帮助。我们发起“中华选择性缄默症协会”这个民间组织,组建了华语SM家长互助群,翻译了几本有价值的SM参考书(包括这本《资源手册》),也翻译了国际著名SM专家的系列网课来帮助SM家长自救,并协助专家培训出中国首批SM专业治疗师,包括儿童心理咨询师和心理医生。

我很荣幸有机会见证《资源手册》走进中国。这本书即将改变SM孩子的命运。希望你也选择加入我们,把关于SM的知识传播出去,为更多的SM患者带来希望。

吕云舫

博士,美国选择性缄默症协会协调员