与自闭症儿童一起做游戏

> 与自闭症儿童一起做游戏

穆尔
中国轻工 2016-10

前  言

     当我们的儿子罗宾在两岁半被诊断为自闭症时,就像之前千千万万的父母一样,我们也像坐过山车一样经历了典型的情绪反应:惊愕、悲伤、对未来充满恐惧,但最后是缓解。儿子的生活充满了痛苦,难以让人忍受的、重复的、毫无意义的仪式性行为以及对我们回应的抗拒,对于这一状况,我们最终有了一个名字,我们确信他聋了。

     在罗宾两岁时,他对于周围的世界和人们大多是回避的。他的关注点仅仅是在一些“细节”上,且没有任何寻找“整体”意义的动机:车子上的轮子、玩具上的绳子、容器上的盖子。直接干预、充满热情的声音以及用身体鼓励他“好好地玩”,都会引起他歇斯底里的尖叫。

     当罗宾得到诊断的时候,我们仍旧感到苦恼,就像我们得到了一张地图,它并没有让我们走出迷宫,仅仅是让我们了解我们在迷宫的哪里。

     除了要处理强迫性行为、僵化、焦虑以及挫折外,我最关心的是如何让我的儿子在家里参与到有意义的活动中—如何帮助他游戏?虽然关于自闭症有很多有价值的信息,但是我发现只有很少的资料涉及如何与我的儿子游戏—以消磨他的时间。凭着作为一个母亲的直觉冲动,我研究了过去儿童发展方面的内容,我知道他正在失去他童年非常重要的一部分;看到他毫无意义的仪式性动作以及持续地关闭自己,我的心都要碎了。

     有12个月的时间,我主要关注的都是如何毫无痛苦地度过每一天,但是我还想为我的儿子做得更多,我对自闭症感到很愤怒,因为我认为它抢走了我儿子天生的权利。有这么多的事情被禁止去做;他的世界(以及我的)正在变得越来越小。在这个年龄,好奇心应该驱使他往前行动—去探索、去交流、去体验和理解他的世界—而我的儿子仅仅想将它关闭在外。令我感到挫折的是,我知道我的儿子有巨大的潜力,但能干的、聪明的小男孩被他的另一种大脑思考和加工方式所控制了。

     就跟有些人所认为的那样,每一件事情都有实际解决的方法,我决定将自己从“为什么是我们”这个坑里拔出来,首先去真正尝试理解儿子的障碍,其次,去了解作为一个个体的他是如何表达他的自闭症的。有了这些信息之后,我知道,虽然可能没有奇迹发生,但是我至少做出了明智的选择,我以我的能力做着每一件事情,来缩短他的世界和我的世界之间的距离。接着,我感到我必须找到一种建构性的方法来填满这个小男孩每周、每月的日子,他就是不想与这个他出生的星球打交道。我还不了解他。

     我开始意识到,直接进行互动的“前门”方法是没有用的:“看这个”,“让我们做这个”、“来这里看看”—对他来说,它们都是反对或者跑开以及逃避互动的线索。本能地,我感觉到要接近我的儿子必须是另一条路,通过尝试和错误,我发现真的有“后门”,我可以偷偷地进去并抓住他的注意,而他根本意识不到我正在做的事情!

     慢慢地,通过两年的时间我们建立了一套游戏的程序,将相似的、间接的策略从一个活动迁移到另一个活动,收获了成功,也从失败中学习。我发现,如何去改善沟通,如何去建构一天的生活,不仅仅是一系列的活动,而且还是一系列的任务。我还发现,运用各种动机策略,我可以在一天中安排简短时间的直接学习。

     通过与其他父母进行交谈,我发现他们也有非常相似的做法。在调查了100名这样的父母之后,有一些想法,但更多的是绝望。我们的孩子都很特别;他们用很独特的方式处理他们的自闭症,并且不同程度地受到多种相关的学习困难的影响。但是,还是有许多常见的线索:对例行程序和视觉线索的需要、感觉负荷过度的问题、自然的想逃避熟悉范畴之外的任何事物的动机。

     在开始我们的旅程时,我需要一本有关想法以及与我儿子的特殊问题有关的书。我所认为的与教养有关的每一件事情—给予爱、关注以及富有刺激性的环境—都被他的诊断改写了。这剥夺了我作为一个母亲的自信。我质疑一些常识,因为它们常常无法起到作用。但是,这本书就是一本关于常识的书。妈妈和爸爸在帮助孩子达到最佳潜能方面处于首要位置。父母要有无条件的爱、关于他们这个独特孩子的丰富的知识以及对“不管花费什么都要坚持下去”的动机和承诺。对学习障碍成人(许多人有自闭症或者自闭症特征)13年的教学经历,再加上作为一名心理学家的思维方式,常常挑战我去发现“分享空间”的途径,理解我的这些“非典型”思考者是如何进行学习的。但是,作为一名“非典型”男孩的母亲,这种身份则促使我将各种游戏的观点聚集在一起,为有相似挑战的父母提供资源。我希望,这本书提供给你的不仅仅是一堆有用的观点,而是帮助你发现与孩子一起游戏的途径,它将重塑自信、重建关系。这里描述了一些可供分享和尝试的观点,有一些可能有效,有一些则可能无效—它们并不是一个大家不得不列举和完成的任务清单!请选择那些你觉得你的孩子已经做好准备去做的或你很有自信去尝试的;剩下的则留到几周、几月甚至几年以后。

     我们孩子的发展并不符合其年龄和阶段,也没有年龄指南。要仔细监控你的孩子现在能做的以及接下来准备去做的,不断向前推进,但是不要冒进,不要将超过他能力的期望强加到他身上。更为重要的是,要通过真正观察和理解你的孩子,你才能学会去适应他最能接受的时间段,调整环境去增加这些机会,并用可延长这些时间的方式与他互动。

     与自闭症孩子一起生活,并爱他,是一趟我们期望从为人父母那里学习和再评估的不可思议的旅程。作为父母,当我们的孩子第一次被诊断为自闭症时,我们常常感到无助—但是,作为父母,我们也站在最有可能帮助孩子的位置上。