《賴其萬醫師的心靈饗宴》
作者: 心理空间 / 13764次阅读 时间: 2011年12月09日
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神靈附身你就會跌倒下來

《麗亞的故事:惡靈抓住你,你就跌倒》
The Spirit Catches You and You Fall Down
作者:安‧法第曼(Anne Fadiman)
譯者:湯麗明、劉建台
出版社:雙月書屋(二○○三)

少數族裔與美國主流醫學的衝撞

作者法第曼(Anne Fadiman)以一個非醫學背景的新聞記者,透過她對社會少數族群的關懷,以及她對醫學文獻以及醫院病歷的細心收集與研究,寫出這一部非常不尋常的非小說類好書,《The Spirit Catches You and You Fall Down》(「神靈附身你就會跌倒下來」)。這本書曾獲得無數美國出版界的殊榮,包括美國國家書評獎非小說類獎(National Book Critics Circle Award for Nonfiction)、洛杉磯時報圖書獎(Los Angeles Times Book Prize for Current Interest),以及波士頓書評黎雅獎(Boston Book Review Rea Award for Non-fiction)。書中主要記述一個苗族(Hmong)難民家庭移民到美國以後,由於他們在美國出生的女兒麗亞(Lia)罹患一種十分難治的癲癇,使他們在求醫過程中,經歷了文化、信仰、語言、種族的不同所造成的誤會與衝突。作者花了幾年的功夫,住在這苗族社區,收集了豐富的事實資料,而由「行醫者」與「求醫者」不同的角度,來深入地探討當前在醫界以及醫學教育界所重視的「醫病關係」。
作者首先以敘述體的文筆描寫出苗族人的不幸歷史,他們在明代、清代長年與中國漢人抗爭,而有一部分苗人寧可不被漢化而大舉遷徙到中南半島,而後苗人在越戰中由美國中央情報局收買訓練,而成了美軍在越戰中驍勇善戰的一支生力軍,最後在美軍撤出越南時,苗人不得不大舉遷徙到泰國,而後移民至美國。這群以自己獨特的文化宗教而自豪的民族,過去一直拒絕被中國、法國殖民政府、寮國所同化,而今突然間置身於東西文化迴異的社會裡,又正好趕上美國國人反對越戰、戰後元氣大傷,社會普遍很難接受這些曾為美軍出生入死而今需要仰賴美國政府生活補助的外國人,因而使得大批的越戰難民到了美國以後承受到非常大的壓力。在這種周遭充滿敵意的社會裡,他們本身又是一個非常孤立閉塞故步自封的社會,執意繼續保存他們族群的傳統文化儀式,而對美國的社會文化始終無法妥協。書中描述一對苗族夫婦在他們愛女麗亞生病以後,一方面由於語言的隔閡以及醫學知識的欠缺,無法接受醫生善意的忠告;另一方面他們所相信的傳統醫療,如「乩童作法」、「殺生祭祀」、「巫師草藥」也無法為美國醫生、醫院、鄰居所接受。
很不幸地,在這醫病關係緊張的情況下,他們愛女所罹患的癲癇又正好是最難治療的「賈氏症候群」(Gastaut-Lennox Syndrome)。雖然他們女兒的主治大夫是位仁心仁術的美國好醫生,他與他太太兩人在醫學院時代就非常有理想,畢業以後雙雙決定寧可犧牲富貴繁榮的大好機會,而到偏遠地區服務少數族群。但是當這醫生苦口婆心費盡心力,仍無法使這病人的父母信服,又發現他們仍私自使用一些乩童、殺生、巫師、草藥而無法遵照醫囑規律地給予病人服藥,他在忍無可忍之下決定向政府機關告發這對父母「不負責任的行為」,而美國政府也認為這對父母無法聽從醫生的囑咐按時給藥,沒有「遵醫囑性」(compliance)的行為已危害到他們女兒的生命,而決定以「虐待兒童」(child abuse)起訴,取消其監護權,並強行將他們女兒安置於另一美國人的家庭。這引起苗族群體極大的反感,而幾乎引起暴力衝突。一位苗族人很憤慨地說出他們的心語:「不管我們對科技、人體健康、醫學有多麼地無知,我們是有很多的經驗。我不願意看這種把我們當做動物看待的醫生。動物牠們不能了解,但人類會了解,會講話,而我們苗人也像其他人一樣會了解。我們只是難民,但我們也與醫生一樣都是人。」
後來他們終於在據理力爭之下,又贏回了小孩的監護權,但不幸麗亞有一天癲癇連續發作,而在各種傳統療法都無效以後才被送往醫院。但由於癲癇發作已持續太久,一般癲癇藥物都無法奏效,最後在全身麻醉下才總算使癲癇發作控制下來,但麗亞卻已發生嚴重的腦部缺氧損壞。最後醫院宣佈麗亞已經「腦死」(顯然,當時醫生對「腦死」的判定並沒有經過周詳嚴格的程序),但這苗族家庭對西方醫學徹頭徹尾地失去信心,而決定自己帶回家裡,找他們的巫醫巫術繼續努力。結果非常奇蹟式地,麗亞的心臟並沒有停止跳動,但幾年來她都成了一個毫無意識的植物人。

「癲癇」vs.「神靈附身」,「服藥」vs.「祭祀作法」

作者在書中反覆地敘述介入麗亞這病案的一些人從各種不同角度的看法,而深入地分析文化、信仰、語言、種族的不同所造成的各種誤會與衝突。當醫院的醫護人員談及麗亞時,彷彿在這病人最後一次出院以後,就視為已是死亡的病人,反過來,他們卻無法瞭解美國政府為什麼需要為了延續這毫無意義毫無品質的生命,每個月為了維持麗亞的呼吸的種種設備、大小便的處理、皮膚保養、物理治療、各種口服與外用的藥物,以及每天的護士訪視等等付出美金兩萬五千元的醫療費用,而剝奪了在該社區其他美國貧民的福利。但另一方面,同為美國人的社工人員,卻以他們的努力才爭取到這小生命應該享有的權利而感到欣慰。其實,這截然不同的兩造都是非常關心病人權益的善心人,但夾在衝突中間的苗族家庭,卻無法體會整個社會體制因為他們的加入而引起了這麼大的風波。
作者發現這些涉及此案的醫護人員以及家屬之間,仍然存著很深的鴻溝,雖然毫無疑問地,這些人都是真正關心麗亞的好人。那位曾經犧牲多少睡眠、多少週末、不眠不休地照顧麗亞的好醫生在最後仍然堅信,假使當年這苗族父母如果能有「遵醫囑性」,沒有自行停藥的話,麗亞就不會導致「癲癇重積狀態」而引起腦部嚴重缺氧的悲劇。反觀這苗族父母,他們堅信當年如果不去找美國醫生,而從頭開始就是使用他們的傳統療法,今天麗亞一定是個出人頭地的乩童,原來苗族人相信癲癇是「神靈附身你就會跌倒下來」,他們深信癲癇的發作就像是乩童的「作法」一樣,在發作時他們可以與上天的意旨相通,而這是一種「天生異稟」,並不見得是那麼壞的疾病。

八個問題,開啟溝通之門

作者最後以哈佛大學醫學院凱博文教授(註;Arthur Kleinman,精神科醫生、醫學人類學家、哈佛大學社會醫學科主任)所提出來的初看病人時必須要問病人與家屬的「八個問題」(The Eight Questions),來試圖解決這文化背景的不同所造成的困擾。
1. 用你們的話,這毛病叫什麼?
Quag dab peg, 意思是「神靈附身你就會跌倒下來」。
2. 你認為是什麼原因致使你有這毛病?
失魂。
3. 當她第一次得病時,你以為是什麼?
麗亞的姐姐很大聲地關上門,而把麗亞的靈魂驚嚇出竅。
4. 你認為這毛病會使病人怎樣?這是如何發生的?
這毛病使麗亞全身震顫跌倒,是因為神靈附身的關係。
5. 你認為這毛病多嚴重呢?這會拖很久嗎?
你為什麼問我這問題,如果你是一個好醫生,你自己就應該知道這問題的答案才對。
6. 你認為病人應該接受那一種治療?你希望這治療能帶給病人最重要的結果是什麼?
你需要給麗亞不超過一星期的藥物治療。她一旦好了就應該可以停藥。你不應該給她抽血或抽脊髓液。你也需要讓麗亞住在家裡,接受苗族的傳統藥物以及殺豬殺雞祭祀。
我們希望麗亞健康,但我們也不願意見到她完全停止發作,因為這種發作在我們的文化裡被認為是高貴的,而且她將來長大以後可以變為乩童。
7. 這毛病最主要會引起什麼問題?
看到麗亞因為發作而受傷就使我們傷心,也使我們對她姐姐生氣。
8. 你對她的病最擔心的是什麼?
麗亞的靈魂不再回來。

協商的誠意與讓步的雅量

作者最後再與這曾經照顧麗亞不遺餘力的美國醫生,檢討家屬對凱博文教授的「八個問題」的答案,這美國醫生語重心長地說出了以下這段話:「我有三個感觸。第一,我們應該揚棄『遵醫囑性』這個字眼。因為這個字有種道德上的霸氣,你對病人並不是要像一個將軍般地發號施令,你要的是一種對談。第二,醫病之間不要以脅迫造成對立,而要以協商的方式溝通。找一個苗族的成員或一位醫學人類學者來幫忙你與他們協商。要記住這種協商就像離婚法庭一樣,雙方都需要讓步,要先決定哪些是不容讓步的基本原則,而其他細節雙方都可以有妥協的空間。第三,就麗亞這個案而言,苗族特有的文化對病人與家屬的深遠影響,與生物醫學的文化有相等的重要性。如果一個人看不出自己的文化有其獨特的利益、情感與偏差,那你又如何能成功地與他人不同的文化溝通呢?」我想這是一個偉大的醫者虛心反省以後,最讓我感動的心語。這段話使我不禁回想在自己三十幾年行醫生涯中,也不知有多少次為了病人與家屬的「執迷不悟」、「無可理喻」、「朽木不可雕也」而氣短,我卻從來沒有這位醫生的睿智與氣度,也因此未能達到這位醫生的「頓悟」。
這本書的內容的確可以拓寬醫者的視野,使我們由這「他山之石」來發現許多我們醫者的盲點,同時也透過作者流利的文筆與豐富的資料,使非醫學背景的社會大眾對苗族的歷史沿革及心路歷程有更多的了解,從而對「非我族類」更有包容心,也難怪這本書由一九九七年出版以來,在這文化大熔爐的美國引起了很大的反響。其實這書中所描述的一些美國人無法瞭解的文化背景,譬如說乩童、牲禮祭祀、全家人都投入的醫療照顧,仍不難在台灣社會的一些角落裡找到實例。我衷心地希望國內有人能盡早將此書翻譯成中文,不但可以幫助我們這些經過西方醫學科學洗禮的醫護人員增加對社會大眾的耐心與了解,也能促使一般社會大眾更能體會醫護人員的用心與立場。我深信這本書是一部對醫病關係有非常深入探討的、值得推薦的好書。(二○○一年九月二十八日寫於堪薩斯市至洛杉磯的火車上)
(刊載於《當代醫學》二○○一年十一月號「每月一書」專欄)

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 赖其万

和信治癌中心醫院 醫學教育講座教授
神經學主治醫師
教育部 醫教會執行秘書
慈濟大學醫學院 兼任教授
學歷:台灣大學醫學院醫學士

經歷:
1970/7-1974/6 台大醫院神經精神科住院醫師四年
1974/7-1975/6 台大醫院神經精神科主治醫師
1975/7-1978/6 美國Minnesota大學醫院神經科住院醫
師三年
1978/7-1979/6 美國Minnesota大學醫院神經科
腦電圖、癲癇研究員
1979/7-1983/6 美國Kansas大學醫學院神經科助理教授
1979/7-1998/7 美國Kansas大學醫院腦電圖生理室主任
美國Kansas大學醫院癲癇特別門診主任
1983/7-1990/6 美國Kansas大學醫學院神經科副教授
1990/6-1998/7 美國Kansas大學醫學院神經科教授
1998/8-1999/7 慈濟醫學暨人文社會學院副院長
慈濟醫院副院長
1999/7-2000/5 慈濟醫學暨人文社會學院 副校長
2000/5- 2001/7 慈濟大學 副校長
慈濟大學醫學院 院長
專長:癲癇、腦電圖、神經學