《賴其萬醫師的心靈饗宴》
作者: 心理空间 / 13764次阅读 时间: 2011年12月09日
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姐姐的守護者

《姊姊的守護者》
My Sister's Keeper
作者:茱迪‧皮考特(Jodi Picoult)
譯者:林淑娟
出版社:臺灣商務(二○○六)

另一種閱讀樂趣

自從將近十年前我們開始了「每月一書」這專欄以來,承蒙幾位喜好讀書,並且深信「獨樂樂,不如眾樂樂」的作家朋友的捧場,我們這專欄繼續維持每個月介紹一部好書而從不脫稿的紀錄。但幾個月前因為台灣神經學會的邀請,做了一次自己從來沒有做過的演講:以「導讀」的方式,在今年的年會以一部非常感人的電影《姐姐的守護者》,來與神經學會會員探討有關醫學倫理的主題。平常很少上電影院的我,也被逼在大會的幾個月前先「溫習」這部電影,並交出「摘要」以正式向醫學會申請醫師繼續教育學分的認證。想不到這經驗使我領悟到從電影所得到的感動,有時並不亞於看書所獲得的心靈滋潤,也因此在這場演講過後仍覺意猶未盡,雖然並沒有機會讀過這部電影所根據的皮考特(Jodi Picoult)的原著小說《My Sister’s Keeper》,但也要試著在這專欄裡,把這能聽到、看到、感受到的「另一種書」寫出來與讀者分享。

母女對簿公堂的感人故事

這部電影的主要劇情是描述一位得到白血病的少女,父母用盡方法想要挽救女兒,而在醫生的建議下,利用基因科技再生了一個可以與生病的女兒基因相配對的小女兒,而希望能用這妹妹的組織、器官來幫忙延續姊姊的生命。然而這妹妹長到十三歲大時,決定找上一位家喻戶曉的名律師,向法院提出上訴,幫她爭取她所要求的「medical emancipation」(美國歷史上聞名的「emancipation proclamation」即美國南北戰爭時期,林肯總統所提出的〈解放黑奴宣言〉)。她希望她對自己的身體能擁有主宰權,而不需要繼續扮演為姐姐提供肉體器官的「奴隸」。最後步上法庭時,堅持為了救活大女兒不惜一切代價的母親成了被告,而引起母女對簿公堂的又緊張又感人的故事。
當律師在庭上質問母親,過去這十幾年來她的小女兒已為了姐姐付出多少代價時,母親坦承這小女兒一出生就捐出臍帶血,接著長大後前前後後也捐出淋巴球、顆粒白血球,六歲時接受痛苦不堪的骨髓捐贈,並因為發生併發症而住院六天,而目前醫生正在考慮讓她捐腎,以便讓腎衰竭的姐姐得到腎臟移植。

關於「醫療自主權」的爭議

在法庭裡,這小孩子是否應有「醫療自主權」就成了律師爭辯的焦點。這位成為被告的母親本身是律師出身,她在庭上辯稱,當我們討論這個案時,問題的考量不應該只侷限於這個妹妹的醫療自主權,也應該要考慮姐姐的醫療照顧,換句話說,「自主權」也因為考量的對象的不同,是「相對」而不是「絕對」的,但小女兒的律師在法庭上要求這位母親,不要只由大女兒的角度去看事情,也要從小女兒的角度去考量。在這場激辯中,我們會發覺針對同一事件,但由各不同角度做出發點,會產生各種不同甚至是相反的「合情合理」的看法,而使人深深覺得各方說詞並沒有絕對的「誰對誰錯」。而由醫學倫理來看,雖然這電影所顯現的最重要問題是病人的「醫療自主權」,但到底哪一位病人的自主權會比較重要,才是這部片子探討的重點。
我想整個影片裡也顯現出許多通常我們看病人時,沒有機會去體會病人或家屬的感受。從「同理心」的眼光來看,我們可以由這位一心想要挽救大女兒的母親的立場,瞭解她為什麼會幾近「不擇手段」地強迫已經自知回天乏術的大女兒接受各種治療,而相對地,我們也忍不住為這被「剝奪」自主權的小女兒叫屈。到了最後,因為這對姐妹的唯一兄弟在法庭上大聲鼓勵妹妹實說自己之所以提告的原因時,才使被告的母親恍然大悟,原來是久病纏身的大女兒因為不願意再這樣繼續折磨自己與妹妹來完成媽媽所不願意面對的現實,因此央求妹妹提告,以結束她這場打不贏的戰鬥。母親在庭上瞭解這場控訴的來龍去脈時,頓時露出一副茫然若失的表情,也帶給觀眾深深的感動。
最發人深省的是,當這瀕死的女孩發願希望可以再回到她們常去的海灘逐夢時,父親問照顧女兒多年的主治醫師是否可以使他的小孩如願,想不到這位醫生居然認為這是合理的請求,但因為礙於醫院與保險制度的規定,只好讓她匆匆辦理出院趕去海灘完成心願,而後再回到急診處掛號,而這位醫師答應到時會趕到急診處幫忙她辦理再入院。這種醫者為了幫忙病人完成最後心願的超乎常理的做法,也著實令人感動。
同時電影中也穿插了一些戲劇性的故事:譬如故事中特別交代這位替小女兒發聲的名律師之所以要接下這案子,是因為他本人有癲癇,深知癲癇病人最難忍受的困境,就是他們從來就沒有辦法掌握自己何時要發作,何時不要發作,而他認為這女孩子所要爭取的「medical emancipation」,正是癲癇病人所失去的「自主」。另外一個感人的鏡頭是,當母親發覺大女兒因為化療後,頭髮掉光而感到自卑絕望時,她毅然剃光自己滿頭的秀髮,使女兒不再自慚形穢。父親與兒子與這兩位光頭女人歡樂的闔家照令人十分感動。

生物科技突飛猛進引發的新倫理議題

在這電影裡,我們可以深深感受到醫學倫理非常重視的「尊重自主權」十分複雜,同時,其他重要的醫學倫理原則,如「正義原則」、「不傷害原則」以及「行善原則」,也都在這故事裡還有許多討論的空間。這電影故事也告訴了我們,隨著生物科技的發展,許多過去不可能發生的事,今天也因為科學的日新月異而衍生出問題,器官移植、生育科技、幹細胞研究、遺傳學、優生學、基因工程、基因治療,一方面產生許多嘉惠人類的醫療奇蹟,但另一方面,也打開了潘朵拉的盒子,使我們在醫學教育不得不加強醫學倫理的思考訓練。同時,資訊的發達危及隱私權、有限的資源應付無限的需求、生命終點的延長引發各種兩難的情境,也在在凸顯醫學倫理的重要。
最後我也由這電影所展現出來的「自主權」加以引申,我們在醫學倫理常強調的是病人的醫療自主權,但今天緊繃的醫病關係也使醫生們不得不開始自問,醫生又何嘗不也應該有他們的自主權,並受到尊重?因此我也藉著這機會,對醫師的自主權做一些闡釋,以幫忙我們在臨床上偶爾因為碰到所謂的「很難相處的病人」(difficult patient)而遭受到的兩難困境。我個人以為醫病關係有多重難以跨越的籓籬,包括醫學知識的鴻溝等等,如果沒有「互信」做基礎,是很難達到理想的人際關係,而以此呼籲台灣的社會大眾與醫師雙方都要自重,並能彼此尊重與信任,這樣我們才會有更美好的醫療環境。最後我以「當醫生是一件不容易的事,但更重要的是我們必須能夠因為做對了醫生應該做的事,而感到專業的驕傲與滿足」,願和與會醫師共勉。(刊載於《當代醫學》二○一一年五月號「每月一書」專欄)

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 赖其万

和信治癌中心醫院 醫學教育講座教授
神經學主治醫師
教育部 醫教會執行秘書
慈濟大學醫學院 兼任教授
學歷:台灣大學醫學院醫學士

經歷:
1970/7-1974/6 台大醫院神經精神科住院醫師四年
1974/7-1975/6 台大醫院神經精神科主治醫師
1975/7-1978/6 美國Minnesota大學醫院神經科住院醫
師三年
1978/7-1979/6 美國Minnesota大學醫院神經科
腦電圖、癲癇研究員
1979/7-1983/6 美國Kansas大學醫學院神經科助理教授
1979/7-1998/7 美國Kansas大學醫院腦電圖生理室主任
美國Kansas大學醫院癲癇特別門診主任
1983/7-1990/6 美國Kansas大學醫學院神經科副教授
1990/6-1998/7 美國Kansas大學醫學院神經科教授
1998/8-1999/7 慈濟醫學暨人文社會學院副院長
慈濟醫院副院長
1999/7-2000/5 慈濟醫學暨人文社會學院 副校長
2000/5- 2001/7 慈濟大學 副校長
慈濟大學醫學院 院長
專長:癲癇、腦電圖、神經學