社区融合与社会决定因素：从机会到健康
Mark S.Salzer 博士 文
mints 编译
doi.org/10.1176/appi.ps.202000394
【摘要】有充分的证据表明，患有严重精神疾病的个人在就业、受教育程度、社会关系、家庭关系和其他方面处于不利地位，这些经由社区决定的因素对患者的健康举足轻重，也是以法律和人权为基础的社区融合倡议的重点。本文回顾了社区融合概念的历史和发展，以及社区融合努力带来的健康的结果。将社区融合的基本原理和指标纳入精神卫生系统，为解决社会决定因素和改善健康提供了范式，这是更大的卫生保健议程的一部分。
重点
- 社区融合是一项法律和人权，它强调了社区对健康的决定性作用。
- 增强普通医疗、认知和心理健康的社区融合倡议，在社区中为人们提供了更多机会，让他们的生活更有意义。
上世纪50年代，收容是标准的照顾的方式。丹麦智障人士的父母苦恼于自己的孩子在社会上遭受的孤立和歧视。他们联合起来要求制定政策和方案，只是为了他们的孩子在社区中能够过上「正常的生活」。于是产生了「正常化运动 normalization movement」，该运动强调采取主动行动的必要性，以促进残疾人有机会体验「尽可能接近社会正常环境和生活方式的生活方式和日常生活条件」。沃尔夫·沃芬斯伯格(Wolf Wolfensberger)认为，朝着这个方向前进是必要的，因为他看到那些没有参与（诸如如工作、学校、宗教或家庭，这些）有价值的社会角色的人，有可能受到社会的轻视和贬低，遭受虐待、忽视、孤立（例如，制度化），甚至死亡。他论述了「为那些面临贬低（devalued）风险的人创造、支持和捍卫有价值的社会角色」的必要性。独立生活运动在20世纪60年代萌芽，旨在强调残疾人的赋权、选择和对资源的控制。大约在同一时间，人们逐渐开始理解残疾这一概念不仅仅是因为个人的残疾，而是因为个人的恶劣环境限制了所有公民都能够充分发挥自己全部的、和有意义的角色功能的机会。这种取向被称为「残疾的社会模式 social model of disability」。
这些想法和运动汇集在一起，激发了一场强有力的、有说服力的残疾人权利运动，促成了《美国残疾人法案》（ADA）的通过。《残疾人法案》第二篇「要求各级政府给予残疾人平等的机会，使其能够受益于所有项目、服务和活动（如教育、就业、投票、交通、娱乐等）」。1999年美国最高法院的Olmstead裁决加强了《美国残疾人法》对患有严重精神疾病的人的适用性；法院的结论是：「不必要的收容」是《美国残疾人法》禁止的一种歧视形式。Olmstead的决定明确确立了更广泛的残疾人权利团体与患有严重精神疾病的人之间的联系。
在ADA之前，社区整合（community integration）的概念与机构护理中固有的物理隔离和社会隔离形成了对比。Wolfensberger探讨了社区整合概念，认为社区整合与「身体整合」有关，即，残疾人在（有着“未贬低”人群存在的）社区中的实际存在程度，以及「社会融合」程度，即，指被贬低的人群能够与未被贬低的人群一起发展的社会互动和关系。《美国残疾人法案》的通过为社区整合的概念提供了新的权利的定位，正如美国司法部确定的那样，「美国残疾人法案第二篇中整合授权」之目标是为「残疾人提供机会，让他们像未残疾的人一样生活」。
机会概念是这一基于权利的观点的核心，并且与独立生活运动的哲学最为一致，该运动认为，一个人对自己的住所、活动和关系的选择和控制至关重要。以权利为基础的取向强调了社会对政策、方案和政策的承诺，而不是将社区整合定义为另一种与制度生活形成对比的实践，社区整合的实践能够最大限度地让残疾人有机会选择和控制他们的活动（以及他们参与活动的方式和程度），他们能够与不受评价的人的互动和联系。从这种基于权利的观点出发，身体的存在、参与和社会互动及其心理后果将成为社区整合倡议的结果，而不是社区整合的定义。
《残疾人法案》受残疾社会模式的影响，同时强调了通过物理改造（如路缘切割、坡道）、无障碍通信（如手语翻译、盲文标牌和闭路字幕）以及各种环境中的个性化合理住宿的可用性来最大程度地改善环境，从而创造机会人与环境的契合度。从这个基于权利的框架，以及随后的行政部门行动（例如，乔治·W·布什总统的13217号行政命令和司法部对执行整合任务的授权）以及司法行为（例如，Olmstead决定），社区融合的概念呈现为「像其他人一样，有机会在社区中生活，并因自己的独特性和能力而受到重视」。
从社区整合到社区融合
社区融合与社区整合密切相关，但稍有不同，在美国以外更为普遍。2006年联合国大会通过的《残疾人权利公约》（第11号）宣布融合是残疾人的一项人权，各国必须「在社会竞争性就业和参与社区的经济、政治、社会、文化和娱乐活动……中促进充分有效地参与和融合。」
被经常讨论的融合概念既与制度化形成对比，也与其反义词排斥有关。对残疾人的排斥往往通过诸如态度、结构和身体上的障碍这些社会压迫形式得以发生。Wolfensberger和其他人提高了人们对系统性结构性压迫和排斥的认识，即，精神病和其他残疾加剧了他们接触健康的社会决定因素的风险。从交叉性的角度来看，应当指出，基于性别、种族、族裔、性和其他特征的歧视进一步加剧了社会对一些患有严重精神疾病个人的排斥。
融合实践的指征可以描述为，不仅能够满足社区整合的要求，即在特定环境中有残疾人的在场，他们参与了社会角色或可获得合理的住宿。而且社会融合性增加了一项要求，即，环境也欢迎和接纳残疾人的参与，通过积极的外展活动努力改变环境，以增强人与环境的契合度，并且就接受差异进行明确的沟通。促进融合性还需要认识到多样化的社区是更强大和更健康的社区，这个建立在经济和道德基础之上的能力理论（capabilities theory）由Martha Nussbaum提出，并由诺贝尔奖获得者阿马蒂亚·森（Amartya Sen）加以扩展。森认为，一个国家的经济发展不仅应该理解为公民的收入，而且还应该理解为它支持每个人能够做他们所珍视的事情或参与他们所选择的社会角色（即，支持他们的能力）的程度。可以通过各种举措提高他们的能力，这些举措增加了他们成为社区一部分的机会。从这个角度来看，工作场所、教育机构、宗教团体和其他环境都应积极主动的努力，最大限度的提高历史上被排斥在外的人，让他们有能力充分的、有意义的、平等的参与社会。
社区融合的指征
社区融合的指征，以及由此导致的严重精神疾病患者获得了更多的机会（包括政策、计划、实践和环境的存在）。这些政策、计划、实践和环境为残疾人提供了最大的选择和控制，让他们能够做什么、做多少、和谁一起做。评估社区融合程度的方法有很多种，下面将介绍其中一些方法。
政策
优先考虑对社区的支持，并且有足够的资金，其目标是能够广泛的参与各种领域（即，住房和就业以外的领域）。这些努力的例子包括增加房屋的可获得性、认识和使用性，并为组织中的工人、大学学生或宗教团体成员中的有明显残疾的比例设定目标和实现目标。
方案和实践
提供具体的支助方案，以促进患有严重精神疾病的个人参与诸如参加工作、上学和约会等活动，或协助其养育子女。此外，提供者可以鼓励和支持参与有价值的社会角色，例如参与就业、学校、休闲、养育子女以及扩大与家人和朋友的关系。
环境
雇主、信仰社区，社区团体和组织以及大学等主流机构（即非社会行为或社会服务组织）可以主动与精神病患者接触，邀请他们参与其中；改变他们的要求和期望，以满足这些人的独特特征；并且经常、明确地表达希望对这些人在场和参与的愿望。
社区融合的成果
促进社区融合所除了能够带来道德和社会利益，以及Sen所倡导的经济利益之外，还有望给个体带来更高水平的好处，从而改善严重精神疾病患者的健康、保健和康复。
社区在场
社区融合应该导致精神疾病患者在社区中的身体活动增加。居住人数增加的一个指标可能是精神疾病患者所居住的住房与其他社区成员的住房更趋一致，而不是住在某个机构或集体场所。可以通过对州立医院，疗养院和大型集体住房中患有精神疾病的人数进行计数，并计算在精神卫生系统中接受服务的人数，居住在独立公寓和住宅中的人数所占的百分比，以此来评估某种类型的住房或独立的生活是否得到了支持。
增加社区参与
像其他公民一样，增加在社区中生活的机会也应导致在社区更多地参与各种重要的社会角色。例如就业；发展和参与亲密的家庭和社会关系；参与教育，宗教和娱乐活动。可能还希望看到人们认为，对他们来说很重要的参与领域的数量会有所增加，并扩大到人们由于排斥而不再追求的领域的兴趣重新出现（有时称为“适应性偏好”），而且，他们遇到的障碍更少，机会和参与度更高，从而提高了他们的参与满意度。
身份改变
社区而不是机构中的存在，可以对抗患病认同patienthood identities，这种身份可能会导致学习的无助、依赖性，士气低落以及对未来的绝望感。相反，居住在更像其他社区成员的环境中可能会促进“人格”的改变，希望和努力发展自己的优势和能力。社区中存在患有严重精神疾病的人，而且人数的增加，以及与其他社区成员的接触也可以消除偏见和歧视，并且可以创造更加欢迎和接纳的环境。社区参与度的提高也可以进一步增强人们对员工，学生，配偶和父母等重要角色的认同感。
身体、认知和精神健康的益处
社区参与显然与普通人群和患有严重精神疾病的个人的积极健康结果相关。例如，参与程度的增加，以及久坐行为的减少，可以增加收入，提高受教育程度，并扩大了社会网络和支持，所有这些都具有普遍的医疗健康益处。
通过体育锻炼以及减少社会孤立感和贫困，也可以提高认知度，所有这些都可以通过增加参与度来实现。精神健康的测量指标，包括症状，孤独感和社会孤立感的减轻，以及康复、生活质量、赋权、自我效能感，归属感和社区意识的增强，这些都和社区参与度的提高有关。
融合举措的其他心理结果是减少了被感知的和内在的污名，这也可能源于更多的存在和参与，以及创造了更加热情和拥抱的环境所致。
从机遇到健康
社区融合产生于一个充满活力的残疾人权利社区，该社区致力于反对孤立和排斥，减少孤立和排斥是公共卫生方向的核心，它建立在社会决定因素和社会环境因素的背景下对健康的理解之上。工作、学习、玩耍和祷告的机会是法律和人权，代表着对那些历史上被剥夺参与有意义和有价值的社会角色的权利之人的社会义务，从字面上说，是安置脱离于机构与社会的人。
患有严重精神疾病的个人参与社区的程度与其他人不同，缺乏参与，会损害他们的经济稳定、社会和社区中的地位，也会暴露在不安全的社区和物质环境中，所有这些最终都会对健康造成影响。
促进社区融合和参与，与与解决健康的社会决定因素的概念相一致，应被视为医疗必需品。将社区融合的基本原理和指标纳入精神卫生系统，为制定使精神疾病患者受益的政策、方案和做法提供了范例；增加对人居环境的关注；并将重点放在社会决定因素上，将其作为更大的医疗保健议程的一部分。
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