糖尿病童的故事
我十五歲那年被診斷出糖尿病(insulin-dependent
diabetes),必須依靠胰島素維生。那一天的情況我記得非常清楚,那是十一月的紐約,很典型的一個陰天。經過了幾個月的抗拒之後,我終於去看了醫生,母親開車載我去找家庭醫師費德包。等待的時間分秒難熬,我真想逃走,但是心裡又知道身體一定出了什麼毛病,必須面對現實。這四個月以來,我一直有糖尿病的症狀,但我將這些症狀合理化,忽視內心的恐懼,假裝一切沒事。
1964
年十月,搭地下鐵回家的途中,我那些自欺欺人的藉口如泡沫般破滅。命運之神一定曾對著我笑,因為十月是全國糖尿病宣導防治月,地下鐵車廂內到處都是美國糖尿病協會張貼的海報。我閱讀那些文字──「如果出現以下症狀,你可能罹患糖尿病」──以及他們的忠告──「如果以下症狀出現兩個以上,請你去看醫生。」我看著看著,心想自己正是海報上所描述的病人,我再也無法漠視身體的狀況。就在那一天,我終於同意去看醫生。
費德包醫生幫我驗尿,我和母親焦慮的在旁等候。我仔細觀看他將一個大白色藥片放進尿液試管裡,在十來歲孩子的眼裡看來,驗尿過程就像巫婆在釀造東西,這東西起氣泡、顏色改變,我的命運就這樣註定了。媽媽的眼眶紅了,我內心充滿恐懼。費德包醫生打了一通電話給糖尿病專家史勒文醫生,跟他約好明天幫我看診。
史勒文醫生證實我罹患糖尿病。他取了幾小瓶血液和尿液樣本,檢驗結果一天後才會知道。第二天,醫生打電話告知父母,我的血糖為每公合三七六毫克(正常值應該在七十到一百二十毫克之間),需要每天注射胰島素。當我從學校回來時,父親在家裡等我,我知道一定出了什麼問題,因為通常我放學回家的時候他都在睡覺(他上夜班)。父親用嚴肅的口氣告訴我結果,說完後擁抱著我,我蜷曲在他懷裡哭泣。那一天痛苦的感覺至今依舊在我心裡隱隱作痛,縱使如今已度過三十年與糖尿病共伍的日子,每當我回想起這件事,依舊會紅了眼眶,那一天改變了我一輩子的命運。
第二次去和史勒文醫生討論對付糖尿病的方法時,醫生用冷靜、令人安心的口氣解釋,我並不需要住院治療,他相信我們將學會在家裡照顧糖尿病患。首先,他教母親和我如何調整飲食,看了美國糖尿病協會所制訂的可替代飲食表後,我那時懷疑自己是否還能再像正常人一樣吃喝。接著醫生送母親到候診室休息,只留下我和他繼續談話。他回答我問的所有問題,並鼓勵我繼續發問。在他的看顧之下,我練習在橘子上面注射胰島素,接著屏氣凝神地將針管插入大腿,第一次為自己注射胰島素。史勒文醫生的態度是,處理糖尿病基本上是我份內的工作,不是父母的工作。他相信,父母能做的是提供最好的協助,只是扮演顧問,而不是處理者。史勒文醫生的態度和我父母鼓勵子女自主的管教態度一致,因此他們是一拍即合的團隊。而我也是非常獨立的孩子,我讓家人知道,希望他們不要管「與糖尿病有關的任何事情」。那是我的糖尿病、我的身體、我的責任。
接受史勒文醫生治療的那段時間,他尊重我的理解力、好奇以及獨立需求,這些是我治療糖尿病期間非常重要的支持力量。儘管他已過世多年,但是我心中依舊緬懷他幫忙我的態度、熱心和智慧。他的想法影響我現在的醫療工作,且與我原生家庭的經驗結合,而在與「拒絕治療」的艾莉森及其家人工作時,更是對我助益良多。
艾莉森是一個十三歲的猶太女孩子,與父母大衛(三十九歲)及琳達(三十七歲),及七歲弟弟布萊恩同住。她最近剛出院,被診斷出罹患糖尿病,必須靠注射胰島素度日。她在舉行成年禮之前被診斷出糖尿病,成年禮是他們家非常重要的一件事。(同樣也來自猶太家庭,我在十六歲生日前六個月診斷出有糖尿病,我們原訂在我『甜密的十六歲』生日那天,舉行生日派對,這是我們家女孩子的成年禮。)艾莉森拒絕接受驗血,讓一家人十分混亂【註2】。她父母必須壓著她才能取得血液樣本。這種情形每天都要發生四次,每次她都尖聲哭叫。糖尿病為這家人帶來許多衝擊,而驗血工作也打亂了原本的正常生活。更嚴重的是,如果艾莉森繼續拒絕驗血,可能需要住院以穩定病情。大衛和琳達同時對醫院給的大量醫療訊息備感壓迫。琳達為了讓艾莉森好好療養,努力調整家庭飲食和生活模式,她堅持把心思花在這些任務上,而且不表現出自己的挫折感。相對地,大衛則將注意力集中在因糖尿病而引發的情緒層面,以致始終感到焦慮和恐懼。大衛覺得每一個決定都攸關生死,非常害怕稍一犯錯,就會危及女兒的健康。
大衛最先打電話給我,他的聲音聽起來心煩意亂。談話時,我畫下初步的家族圖譜,之後諮商時會擴展這個圖譜(參閱圖7.1)。我們約第二天看診,我要求同住的家人都要報到。
第二天,他們全家都出席。大衛、琳達以及兒子布萊恩在候診室,艾莉森則顯出違抗態度,獨自坐在候診室外的走廊,雙眼下垂,雙膝緊靠胸部,兩隻手臂緊緊抱住膝蓋。因此,第一次的協談在候診室和候診室外面的走廊展開(我想,這將是個有趣的經驗)。
艾莉森動也不動,即使父母不斷懇求她進來和我只見這一次面就好,她還是拒絕。我仔細觀察他們重複發生的互動模式,這模式不只象徵目前的問題,且是整個問題延續的原因。布萊恩安靜坐著,目光茫然地盯著兒童雜誌。艾莉森在整個互動過程中,一直保持反抗的態勢。我可以感覺得出,她父母都非常生氣、無助、挫敗,艾莉森雖然也非常生氣,但也變得更有威力。
圖7.1 艾莉森的家族圖譜
1984年診斷出成人第二類型糖尿病
68 1986年死於乳癌 65
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大衛1990年39 琳達
切除胞囊良性腫瘤 1977年結婚
艾莉森1994年 7布萊恩
診斷出青少年期第一類型糖尿病
我擬出若干初步假設。假設艾莉森的抵制、反抗的行為,是試圖強有力地抵禦內心潛藏的無助感和懼怕(我也曾利用憤怒逃避悲傷和無助)。她父母原是自覺非常有能力和效率的人,他們藉由投射性的認同過程,感受到女兒的無助。但面對女兒的反抗,也覺得非常無助。布萊恩可以置身事外而不需擔心有不好的後果,因為他只是一個小男孩,也沒有照顧艾莉森的責任。但是,我好奇還有誰也想放手不管這件事──是琳達?或艾莉森嗎?布萊恩對姊姊罹患糖尿病有什麼感受或幻想?其他家人是否也分擔了他未表達的反應或感受,諸如罪惡感(是大衛嗎?)或憤怒(是艾莉森嗎?)。根據多年來治療糖尿病童家庭的經驗,我發現病童的兄弟姊妹經常覺得自己被忽略,會嫉妒病童獲得的關心和照顧,或慶幸「還好不是我」,但又因罪惡感以致不敢表達這類情緒。他們內心的衝突與「倖存者的罪惡感」(survivor's
guilt)相似。